Здравствуйте,ко мне обратилась Ваша землячка,Олеся Благодир с таким письмом:
Задолго до рождения Ксюши мы выбрали ей имя - Марина.Но одно обстоятельство заставило нас поменять имя: сразу после рождения Ксюша
пожелтела, ее забрали в барокамеру, а через пять дней нас перевели в Детскую областную больницу. Несколько дней она все желтела и желтела и нас охватило отчаяние.
Ксюшенька родилась 6 февраля в день Св.Ксении. Она очень сильная
покровительница, поэтому 11 февраля мы назвали дочурку Ксенией, в честь ее святой засмтупницы.
Ксюшеньку решено было обследовать, так как у нее были сильно завышены и другие анализы (Герпес и ВУМБ). И тут как гром среди ясного неба: КИСТА ХОЛЕДОХА. Еще во время беременности на 24 неделе у Ксюши увидели эту кисту,но предполагали кисту яичника и как нам сказали,это ничего страшного.А тут такое!!!
Мы жили надеждой, что малышка перерастет и все будет хорошо, но киста упорно продолжала расти и 11 марта 2009г мою дочурку прооперировали. Ксении было 2 месяца. Операция длилась 4 с половиной часа и все это время я была между небом и землей. Даже не помню о чем я думала все это время,я стояла и просила Бога что-бы он не оставил мою крошечку. Четыре часа показались мне вечностью. Ксюше удалили кисту и желчный пузырь. Когда вышел наш хирург, уставший, но довольный, я сразу поняла - все хорошо. Я до сих пор вспоминаю с ужасом , когда увидела мою дочу в первый раз после операции: вся бледная, везде трубки, ручки и ножки привязаны!!!
Врачи сказали что она еще под наркозом, но когда я дотронулась до ее ручки, то почувствовала шевеление пальчиками. Для меня это было как знак что все будет хорошо.
Затем еще 10 дней мучений и слез,10 дней Ксюша ничего не ела и не пила, только внутривенно. Когда мы уходили из больницы, врач сказал нам: «Живите и радуйтесь, теперь у вас все будет хорошо», и мы счастливые уехали домой.
Но через 4 месяца пришло время планового обследования и тут новая беда:
на томографии показало что в желчных путях печени находится множество кист!!! У меня все поплыло перед глазами!!! Не может быть - это Ошибка!!! Нам поставили диагноз - болезнь Кароли! Шок!!! Через пол-часа я была уже у нашего врача. И опять ответ: ничего страшного, ваша девочка стабильна,езжайте домой, живите и радуйтесь. И вот, в конце осени первое обострение: билирубин 45 (2 раза выше нормы), Ксюша слабая и капризная. И опять начались бесконечные хождения по больницам.
Самое страшное, что Ксюшенька уже давно понимает куда мы идем и зачем. Она уже знает, что если утром мы идем гулять не покушав, то значит это сдавать анализы. Встанет, тихонько обнимет меня за ногу, поднимет полные слез глазенки и скажет: Мама,я не хочу коль-коль. А у меня в сердце как будто тысячу уколов!!! И все это только для того чтобы продлить нам жизнь, как сказали нам однажды. Это очень страшно, засыпать и просыпаться с одной и той же мыслью: Не пожелтела ли Ксюша, всякий раз когда она не в настроении думать - а может билирубин поднялся, а что-же делать дальше если да?
Ксюшенька очень веселая и шкодливая девчушка! Знает очень много стихов
наизусть (Телефон, Мойдодыр), хотя ее никто не учит специально, умеет считать до 9 (кол-во ступеней в подъезде), и даже знает отдельные буквы. Она единственный в этом мире человечек, которого я безумно люблю и не представляю свою жизнь без моей ласточки.
Болезнь Кароли была описана в первые в 1958 году. Она затрагивает приблизительно 1 из 1 000 000 человек. Данное заболевание постоянно прогрессирует. Сопровождается сильными болями в животе, увеличением печени, которая будет давить на все остальные органы и деформировать их. Так же, постепенно развивается вторичный цирроз печени, полдикистоз печени и почек (возможно и в других органах). У Ксении уже поликистоз и врожденный фиброз. Болезнь прогрессирует немного быстрее, чем обычно. Лечения этого забоелвания не существует. Для уменьшения кризисов воспаления холангитов проводится антибиотиковая терапия... и все. Состояние постепенно ухудшается, нарушается работа многих жизненноважных органов. Кроме постоянных болей, частой и внезапной желтизны (резкое увеличение трансминаз), деформированного животика, мою малышку ожидает цирроз...
На сегодняшний момент спасти мою дочь может только пересадка печени, ее согласились сделать в Бельгии, нам выставили счет на сумму 87 тыс евро. В Бельгии необходимо провести от 6 до 9 месяцев (обследование, ожидание операции и послеоперационная реабилитация). На проживание, текущие мед расходы после оплаченного реабилитационного периода, 6 и 12 месячный контроль необходимо еще 13-16 тыс евро. В итоге, на примере 4 прооперированных детей из Украины, для оплаты первого года лечения (включая операцию) нужно собрать 103 тыс евро.
Эта сумма нереальна для нашей семьи, а ведь с каждым днем Ксюшеньке будет все хуже и хуже! Любая банальная инфекция провоцирует кризис холангитов, что произошло и в этот раз. Ксения была госпитализирована с 5 по 10 августа 2010 года. Нас выписали с анализами, оставляющими желать лучшего, сделав максимально возможное для дочери и мы продолжаем амбулаторное лечение.
Я обращаюсь ко всем неравнодушным к детской беде людям - помогите нам,
пожалуйста, собрать эту сумму, помогите нам забыть эти больницы и начать жить без страха за жизнь моей малютки!!! Не оставьте нас один на один с нашей бедой!!!
Заранее всем огромное спасибо!!!
Мама Олеся и маленькая Ксюша.
Документы:
Адрес Ксенечки и ее мамы Олеси:
Украина, 73011 г. Херсон, ул.Комкова, д.90 , кв. 238
телефон Олеси, мамы Ксюшеньки : +380956897185
Как помочь:КАРТОЧНЫЕ гривневые счета мамы(удобно переводить пожертвования через банкоматы):
Получатель-Благодир Олеся Евгеньевна
5324570000921247 " Райфайзен Банк Аваль"
4627085822678286 Приват Банк
Вебмани:
usd - z844212895496
рубли - r357971229772
euro - e599258322837
ПИБ получаеля: Благодир Олеся Евгеньевна
№ счета получателя: 262062125829
идентификационный код получателя: 3000915468
Банк получатель " Райфайзен Банк Аваль"
МФО банка получтеля: 380805
код ОКПО (ИНН владельца): 3000915468
ДРУЗЬЯ! ЛЮБАЯ ВАША ПОМОЩЬ НАМ ОЧЕНЬ ВАЖНА (ФИНАНСОВАЯ , ИНФОРМАЦИОННАЯ, ДОБРОЕ СЛОВО, СОВЕТ) ГЛАВНОЕ, НЕ ОСТАВАЙТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ !!!
ПОМНИТЕ: что "спасая жизнь одного ребенка, мы спасаем целый мир".
Всю информацию ожно посмотреть на сайте малышки http://ksyushka.ucoz.ru/
Также убедительная просьба помочь с распространением листовок!!!
Их можно посмотреть здесь http://ksyushka.ucoz.ru/index/listovki/0-9
Помогите вашей землячке спасти малышку. Девочке нужна пересадка печени
Прохання про допомогу публікувати лише тут
-
- Мовчазний
- Повідомлень: 4
- З нами з: 31 жовтня 2010, 13:11
-
- Мовчазний
- Повідомлень: 4
- З нами з: 31 жовтня 2010, 13:11
Пишет Леся:Добрый вечер!!!!!! Не пошла сегодня на вторую работу, очень захотелось побыть с доченькой! Она проснулась когда уже начало темнеть и предложила пойти погулять а я ей говорю: там же уже темно, нас могут обидеть! На что она: я возьму своих гусеней( гусениц) и они нас будут защищать!!!!!!! И вот с этим арсеналом мы пошли гулять!!!!! Прохожие тщетно пытались рассмотреть кто это там идет!!!!))))))) домой вернулись счастливые и довольные : Гусени подышали свежим воздухом и нагуляли аппетит- Ксения))) и я тоже голодная как волк!!!!!- опять Ксения))))))) Спасибо всем кто помогает нам, с каждым днем, с каждым вашим добрым словом в нас растет уверенность что мы все сможем, что переборем нашу болезнь и Ксюшенька будет расти здоровенькой и счастливой девочкой!!!!!
5.11 получила по карте Приват-банка 99 гривен,49.50 гривен,79.40 гривен! Спасибо!!!!!!!
5.11 получила по карте АВАЛЬ-банка 100 гривен! Спасибо!!
5.11 получила по системе веб-мани 10 евро! Спасибо!!!!!
5.11 получила по карте Приват-банка 99 гривен,49.50 гривен,79.40 гривен! Спасибо!!!!!!!
5.11 получила по карте АВАЛЬ-банка 100 гривен! Спасибо!!
5.11 получила по системе веб-мани 10 евро! Спасибо!!!!!
-
- Мовчазний
- Повідомлень: 4
- З нами з: 31 жовтня 2010, 13:11
9.11 получила по карте Аваль банка 100 гривен! Спасибо!
10.11 получила 99 гривен по карте Приват банка! Спасибо!
10.11 получила на руки 1000 рублей от Лежинского Владимира! Спасибо!
10.11 получила 121,25 гривен от 4-А класса, школы №46 и классного руководителя Любовь Алексеевны! Спасибочки огромное!!!!!
09.11 получила по системе веб-мани 95,13 рублей! Спасибо!
10.11 по системе веб-мани получила с кошелька Богданчика Вавринчука 6796,89 рублей и 266,76 долларов!!!!!! Галочка ,спасибо огромное!!!!
11.11 получила по системе веб-мани 467,60 рублей! Спасибо!
11.11 получила почтовый перевод из Севастополя 50 гривен! Спасибо!
11.11 получила почтовый перевод из Александровки 70 гривен! Спасибо!
11.11 получила 29,70 гривен по карте приват банка! Спасибо!
11.11 получила 19 гривен по карте приват банка ! Спасибо!
Извините, если пропустила чей-то перевод! Были проблемы с телефоном и несколько смс о поступлениях пропали! Если сможете, напишите пожалуйста мне , я обязательно допишу недостающие поступления!!!!!!!
10.11 получила 99 гривен по карте Приват банка! Спасибо!
10.11 получила на руки 1000 рублей от Лежинского Владимира! Спасибо!
10.11 получила 121,25 гривен от 4-А класса, школы №46 и классного руководителя Любовь Алексеевны! Спасибочки огромное!!!!!
09.11 получила по системе веб-мани 95,13 рублей! Спасибо!
10.11 по системе веб-мани получила с кошелька Богданчика Вавринчука 6796,89 рублей и 266,76 долларов!!!!!! Галочка ,спасибо огромное!!!!
11.11 получила по системе веб-мани 467,60 рублей! Спасибо!
11.11 получила почтовый перевод из Севастополя 50 гривен! Спасибо!
11.11 получила почтовый перевод из Александровки 70 гривен! Спасибо!
11.11 получила 29,70 гривен по карте приват банка! Спасибо!
11.11 получила 19 гривен по карте приват банка ! Спасибо!
Извините, если пропустила чей-то перевод! Были проблемы с телефоном и несколько смс о поступлениях пропали! Если сможете, напишите пожалуйста мне , я обязательно допишу недостающие поступления!!!!!!!
-
- Similar Topics
- Відповіді
- Перегляди
- Останнє повідомлення
-
- 3 Відповіді
- 3839 Перегляди
-
Останнє повідомлення HIppo
-
- 0 Відповіді
- 3185 Перегляди
-
Останнє повідомлення AnnaAsta
-
- 0 Відповіді
- 2805 Перегляди
-
Останнє повідомлення AnnaAsta
-
- 0 Відповіді
- 3484 Перегляди
-
Останнє повідомлення Вероника Астахова
-
- 0 Відповіді
- 2918 Перегляди
-
Останнє повідомлення AnnaAsta
Хто зараз онлайн
Зараз переглядають цей форум: Немає зареєстрованих користувачів і 1 гість